La folie

[Marianne21]

alors ça aurait du bon quand on repond sans reflechir à la question vraiment mais juste en laissant venir ce qui vient !
mais moi aussi je fatigue là.... crane en bouillie !

[gazoline]

On peut pas imaginer la souffrance, la lutte acharnée que cela représente pour quelqu'un qui vit de telles angoisses.

Moi, je travaille depuis quelques années ds un hôpital psychiatrique (hors soins), j'y suis entrée sans à priori, sans appréhension.

J'ai eu mes premières rencontres avec des névrotiques, été une confidente furtive de leurs histoires déchirantes où en 2 minutes, les paroles se sont libéreés pour me parler du meurtre du père, du viol, du suicide...

J'ai très vite compris quelle justesse c'était de se saluer quand on se croisait, d'être à l'écoute juste 2 minutes...malgré la difficulté parfois de discerner dans ces paroles le vrai du faux, l'affabulation...

La folie...voilà que ce thème résonne encore plus fort en moi, depuis les 2 avc qui ont brutalement changé la vie de ma soeur.

Les lésions cérébrales, les crises d'épilepsie, le traitement à suivre et soudain l'anorexie mentale, la schizophrénie, la paranoïa, mais au fond que savons nous réellement?

J'exprime ce soir l'impuissance face à ses angoisses qui ont ressurgit, face à cette pression qui monopolise sa vie.
Que lui répondre quand elle me dit que c'est vrai, qu'elle l'a entendu, qu'il faut que je la croie...?
Quelle importance ma belle, lui dis-je puisque le résultat est le même: la souffrance qui persiste, l'isolement aussi et; que c'est bien cela qu'il faut combattre en l'accompagnant.

L'errance qui vient avec, les larmes déséspérés, malgré la présence soutenue de ma famille et moi-même.
Je ne ferai plus le 15 et j'ai des souvenirs navrants de médecins spécialistes qui n'ont pas souhaité faire cas de cette "étrangère créature". La science n'est pas mère de tous les maux.
La folie n'existe pas, elle est dans vos têtes.

Est-ce que la malédiction existe?
Mais nous n'avons rencontré personne à ce jour pour nous aider, nous écouter, nous conseiller.

[Eric]

Si je vous raconte tout ça, c'est pour que vous compreniez que nous sommes tous fou.
Fou oui mais à des degrés différents. Et que l'on est pas forcément "atteint" par une maladie.

Tu as tout à fait raison, nous sommes tous atteints au moins d'une forme de folie douce. Il n'y a rien de plus affligeant que ceux qui n'osent pas vivre leur folie (ou leur vie) et qui finissent par s'enterrer vivant !

[Marianne21]

gazoline,

je ne suis pas sure d'avoir tout compris mais je suis touchée par ton message..
disais-tu, entre autre, que vous n'avez pas trouvé d'aide pour ta soeur ?

[gazoline]

Elle n'a reçu aucune aide sur Marseille, aucune prise en compte sérieuse.

Je l'ai emmené un jour chez mes parents sur bayonne car ce n'était plus vivable, elle était en danger .Là bas, la prise en charge a été réelle.

Mais, psychologiquement, c'est limite autant pour elle (en priorité) et pour la famille.

Aujourd'hui, elle est sur marseille depuis quelques jours pour retrouver ses amis.
Aujourd'hui, elle est venue me voir pour le week end.
Elle est "tout simplement" en rechute, car les troubles psychiques ont ressurgit et elle a craqué...
On est bien seuls
Besoin de retrouver le calme et la sérénité...

[Marianne21]

je suis tres tentée de faire quelque chose mais je ne voudrais pas me planter...
enfin, quand je dis "faire qq chose", ce n'est pas moi-meme hein..!

mais aider à trouver une aide....

[gazoline]

Je te remercie; ça faisait un moment que je souhaitais en parler ici sur MF.

En parler à d'autres personnes que la proche famille c'est nécessaire pour se ménager les uns les autres; mais c'est difficile de trouver l'interlocuteur.

J'aimerai pouvoir en discuter par exemple avec des personnes qui vivent cela.
Car, il est extrémement difficile d'avoir la "bonne conduite" face à une maladie aussi sournoise que celle-ci...
Tout semble être si "friable", jvx dire "ça file entre les doigts"(je n'arrive pas à trouver les mots).
Est-ce que quelqu'un peut comprendre ce que je veux dire.?

[Marianne21]

je ne dis pas que je comprends mais je pense comprendre..
de plus, garder du recul quand ça nous touche de si pres est quasi mission impossible meme si l'on a cottoyé de pres, comme toi, les milieux qui gerent (ou tentent de gerer) cela.

sens-toi libre d'en parler en tout cas.

pour ma part je connais de therapies etonnantes mais peu connues voir rejetées (nan : je ne fais partie d'aucune secte )
mais quand tout fout le camp je me demande s'il ne faut pas tenter le tout pour le tout.. en tout cas, je me suis jurée de le faire si j'étais un jour gravement atteinte de ci ou de ça..
Mais je ne me permets pas de m'avancer trop.. ce serait risqué ne vous connaissant pas toi et ta soeur et pouvant dire d'enormes bourdes malheureuses ! Ce qui n'est pas le but !

[Fauvette]

Tu as tout à fait raison Gazoline, il est important de pouvoir en parler dans un cadre non familial, et ici, tu trouvera toujours une oreille, un oeil qui sera attentif.

Et ce que vit ta soeur, est vrai pour elle. Il est très difficile de raisonner des angoisses.Et c'est vrai que savons nous ... Sa perception est peut être aussi devenue différente, trop forte par rapport à la notre et trop forte pour être supportable. Je ne sais trop comment te conseiller, sur le moment des crises, il est très difficile de faire quoi que ce soit. Avec ma mère (a un degré bien moindre), quand elle est en crise, j'essaie d'attirer son attention sur d'autres choses. Je vais dans son sens, mais avec lenteur. Par exemple, lors de grosses crises d'angoisses, quand je vivais avec elle, si elle me supliais d'aller aux urgences (et elle devenait même agressive), je ne lui disais pas "ça ne sert à rien", je lui disais "ok", mais avant, on discutais, ou on sortais, je lui rappelais que c'éait une angoisse (tout en disant que si ça n'allait pas on irait aux urgences) et j'attirais son attention sur d'autres sujets etc.. je gagnais un peu de temps. Le plus gros de la crise passée, elle acceptais d'attendre le lendemain pour aller voir son toubib et le plus souvent il n'y avait même plus besoin d'y aller.

C'est aussi difficile pour la personne qui le vit que pour l'entourage et tu ne dois pas culpabiliser de prendre du recul de temps en temps, de te détacher, car tu dois être forte pour l'aider, tu dois être riche pour donner. Tu ne peux être une bequille ou un tremplin pour elle si toi même tu manques de ressor. Marianne dit : Mission impossible, Je dirai qu'elle a presque raison, mais on peut y arriver.

  

[Marianne21]

nan.. j'ai dit quasi impossible ! et donc je suis d'accord avec toi

[gazoline]

Nous essayons autant que faire se peut, de raisonner ces états en écoutant, en consolant.
Mais l'énergie est épuisante à soutenir car nous sommes loin les uns des autres géographiquement.
Il y a d'autres paramètres de vie notamment depuis que mes parents ont recueilli ma soeur et sa petite fille de 4 ans et demi chez eux.
Il y a pour ma part la volonté d'épargner mes parents, d'épargner ma soeur.
Il y a une incroyable destinée qui se profile, dans l'hébétude et l'incapacité d'agir.
Je remarque cette impuissance qui fait défaut à tous.
Merci pour l'écoute.
Je vais commencer ma journée de travail.

[Coco]

Gazoline, j'ose pas trop me prononcer, je suis pas experte dans le domaine !

Mais j'ai malheureusement constaté qu'il était difficile de raisonner ces états en écoutant !

Les personnes qui souffrent d'un trouble de la personnalité sont doubles, non ?
Quand tout va mal, elles sont incapables d'écouter le moindre conseil, ni prendre le moindre réconfort de nos mots de consolation tant elles souffrent !
Et quand çà va mieux, et ce qui est curieux, c'est que çà peut être rapide, de la veille au lendemain par exemple, ben, elles n'écoutent pas les conseils car çà leur semble être d'une telle évidence ce qu'on peut dire après coup...

Alors, comment réagir si même les médecins se savent pas ?
C'est insoluble et douloureux pour tous... la personne et son entourage...
Justement parce que c'est friable, fragile !
Quand çà va mal, on attend seulement que çà aille mieux, et comme tu le dis justement, dans un état d'hébétude, en craignant le pire...
Et quand çà va mieux, on vit dans l'angoisse que les crises reviennent et que tout recommence, ce qui ne manque pas d'arriver...
Et on finit par plus vivre tout à fait dans la réalité, aucuns...

Alors, j'en suis toujours avec ma question du début : puisqu'on en a discuté ici, et qu'on a constaté que c'était un décalage par rapport à la vie, serait-il bon de provoquer un électro-choc, dans le genre rupture avec la vie actuelle et à ce moment-là, quelle rupture ?

Pfftttt... En écrivant tout cela, je crois finalement que ma question, elle est idiote car elle a sa réponse dans la rubrique : une personne malade ne peut pas être plus heureuse dans une autre vie, c'est dans sa tête qu'il faut qu'elle le soit, et là, seul le corp médical doit pouvoir aider !

PS : Je fais pas avancer le Shmiblick là... Alors, je fais comme toi, je pars travailler !

[Juliette]

Gazoline, je connais quelqu'un qui était sujet à des crises comme celles de ta soeur, il s'en est sorti. Donc c'est possible. Je me renseigne...

Et pour ceux que ça intéresse... :
j'ai cité le film San Clemente de Depardon mais j'ai oublié l'essentiel : Aliénation(s) de... ? sur l'hôpital psychiatrique de Constantine en Algérie et comment la guerre civile des années 90 a fait basculer tant de gens dans la folie... Vanilla, ce film t'intéresserait au plus haut point, mais je te préviens c'est dur.

[gazoline]

Gazoline, j'ose pas trop me prononcer, je suis pas experte dans le domaine !

Mais j'ai malheureusement constaté qu'il était difficile de raisonner ces états en écoutant !

Les personnes qui souffrent d'un trouble de la personnalité sont doubles, non ?
Quand tout va mal, elles sont incapables d'écouter le moindre conseil, ni prendre le moindre réconfort de nos mots de consolation tant elles souffrent !
Et quand çà va mieux, et ce qui est curieux, c'est que çà peut être rapide, de la veille au lendemain par exemple, ben, elles n'écoutent pas les conseils car çà leur semble être d'une telle évidence ce qu'on peut dire après coup...

Alors, comment réagir si même les médecins se savent pas ?
C'est insoluble et douloureux pour tous... la personne et son entourage...
Justement parce que c'est friable, fragile !
Quand çà va mal, on attend seulement que çà aille mieux, et comme tu le dis justement, dans un état d'hébétude, en craignant le pire...
Et quand çà va mieux, on vit dans l'angoisse que les crises reviennent et que tout recommence, ce qui ne manque pas d'arriver...
Et on finit par plus vivre tout à fait dans la réalité, aucuns...

Alors, j'en suis toujours avec ma question du début : puisqu'on en a discuté ici, et qu'on a constaté que c'était un décalage par rapport à la vie, serait-il bon de provoquer un électro-choc, dans le genre rupture avec la vie actuelle et à ce moment-là, quelle rupture ?

Pfftttt... En écrivant tout cela, je crois finalement que ma question, elle est idiote car elle a sa réponse dans la rubrique : une personne malade ne peut pas être plus heureuse dans une autre vie, c'est dans sa tête qu'il faut qu'elle le soit, et là, seul le corp médical doit pouvoir aider !

PS : Je fais pas avancer le Shmiblick là... Alors, je fais comme toi, je pars travailler !

Je sais très bien que je ne peux pas la raisonner juste en l'écoutant (mais sa donne deja une idée sur "ce" qui va pas); et c'est cela qui est le plus déroutant.
La fatigue physique et psychique se répercutent également sur nous.
Nous essayons de nous épauler, de "prendre la relève" quand c'est possible.
Il y a déjà 3 ans que ça dure; quand c'est arrivé, nous n'étions pas armé, mais on a fait face comme un instinct de survie.
Aujourd'hui, on a eu d'autres coups durs entre temps à "vivre", et la fatigue se ressent.
J'attends avec impatience ces vacances pour me ressourcer auprès de mes parents...
Vu cette situation, nous savons aussi quel été nous allons passer...

On sera toujours soudé c'est vrai, notamment dans ce qu'elle traverse.
Il y a eu de bons espoirs, des progrès accomplis et quand soudain, tout dégringole, c'est à en perdre la face.

Si "son cas" a été pris en charge tardivement (nivo psychique), aucune n'a été proposée sérieusement pour les proches notamment...et pourtant j'en ai exprimé à plusieurs reprises la demande.

Quand j'entends qu'il existe des "cellules psychologiques" qui sont mis à disposition pour les victimes de..., je ne peux qu'être abasourdie.
Bien sûr, les thérapies "individuelles" existent (propre démarche); mais je voudrais savoir :

Que fait-on aussi pour soutenir la famille? Quels pistes donner, quel oreille pour nous entendre?
Que fait-on pour qu'on puisse échanger nos expériences? Que quelqu'un puisse en être le médiateur?
Et, si cela existe, pourquoi faut-il nous démener à tenter de trouver ce qu'on attend, ce qui nous épaulerait, à nous aussi?(J'ai eu l'expérience d'une analyse où me semble t-il ce n'était pas approprié conçernant la partie "anecdotique" relative aux troubles psy de ma soeur / suis je claire?)

On en perd la raison nous aussi, et je croie que la "société" se plaît à entretenir cette/la folie.

[Juliette]

On en perd la raison nous aussi, et je croie que la "société" se plaît à entretenir cette/la folie.

Cette question est au coeur de la réflexion de Foucault...
Mais je suis désolée de retomber dans des références quand toi tu vis ça dans tes tripes.

[gazoline]

Tu plaisantes Juliette ! déjà cela m'a fait du bien de lâcher ça, un peu abruptement peut-être.

J'avais besoin de lâcher cela entre autre un peu comme un témoignage.
Le plus dur (tout est dur en fait!), c'est de gérer le temps de la crise car les proches ne sont pas des spécialistes!
le recul n'est pas toujours de mise.

Malgré la présence unie d'une famille (qui pense à entourer dans le respect), il nous arrive d'être démunie bêtement, de faire abstraction d'une certaine réalité qui pourtant est tellement logique(!):
- lorsqu'un crise surgit c'est que c'est parfois lié au changement de traitement (a diminué, augmenté...) mais l'aspect psychique prend tellement de place...!
- lorsqu'une crise surgit, la personne "n'est plus compétente" même si elle semble l'être...le tout est de distinguer l'essentiel: le degré de la souffrance.

Avec tout cela, on a beau être attentif...mais, même si je me concentre, je n'arrive plus à distinguer des choses qui me paraissent tellement évidentes: par exemple, la chronologie des troubles (la dernière crise, quand, à quel moment..?)
il y a tant de secousses, tant de fragilités...

Je ne souhaite pas que mon intervention fasse office de bureau des pleurs.

J'avais juste besoin de signaler concrètement les réalités complexes auxquelles nous sommes confrontées au quotidien.
De faire cas surtout du manque de discernement qui nous gagne parfois parce que nous sommes absorbés par cela :
je le vis "comme une persécution"finalement en nous...un transfert dans la transmission de cette "folie"?
Voilà mon ressenti à travers cette épreuve.
Merci encore pour cet espace.

[Shadow]

La folie...voilà que ce thème résonne encore plus fort en moi, depuis les 2 avc qui ont brutalement changé la vie de ma soeur.

Je voudrais juste avoir une p’tite précision sans vouloir m’immiscer dans le privé.

Est-ce que ta sœur était comme la plupart avant ?
Je veux dire est-ce qu’on peut être traumatisée à un degré tel où tout s’écroule et plus rien ne peut corriger la situation ?

Ex : Petite, j’ai eu une peur bleue du film : Jaws.
Tellement que même aujourd’hui, je n’ai qu’à y penser et du coup je sors…de la piscine 
Y’a rien à faire, faut que je sorte et je sais que c’est con !

[Coco]

Je ne souhaite pas que mon intervention fasse office de bureau des pleurs.

Mais ne t'inquiètes pas, tes interventions sont plus que pertinentes et pleines de sensibilité, et en plus, c'est la preuve d'une certaine confiance que tu as envers nous... Alors, déjà, pour tout çà, juste merci !

Le plus dur (tout est dur en fait!), c'est de gérer le temps de la crise car les proches ne sont pas des spécialistes!
le recul n'est pas toujours de mise.
Malgré la présence unie d'une famille (qui pense à entourer dans le respect), il nous arrive d'être démunie bêtement, de faire abstraction d'une certaine réalité qui pourtant est tellement logique

Et puis, je crois que tu mets les bons mots : je sais pas dans quelle mesure çà peut nous aider, mais en se lisant mutuellement, peut-être que çà permettra justement de prendre du recul, bien que comme tu le soulignes ci-dessus, il me semble que le problème pour l'entourage, c'est l'affectif, et qu'on arrive pas à trouver le détachement qui nous permettrait de gérer les crises plus sereinement et de rester dans une réalité qui semble tellement logique après coup...

[Marianne21]

+1 avec coco

je te lis gazoline, mais je ne sais pas encore quoi dire de pertinent  mon petit cerveau est en marche mais tres lentement

[gazoline]

Je pensais être plus forte; plus forte pour prendre le "relais", notamment quand ma soeur descend a marseille et quand une crise surgit.
Ce soir, j'ai trop de pression, je craque complet. Ma sensibilité semble me faire défaut.

D'un commun accord, on a décidé de changer nos plans vacances début août pour que certains d'entre nous puissions aller sur bayonne car ma soeur ne se sent pas de rester ici, elle veut aller(peut etre au final?) en clinique (suivi psy dans tous les cas).

Voici ma journée au travail, une journée qui ressemble à...:
- Elle me demande le service suivant: aller en gare pour se faire rembourser les billets de train (achetés par moi meme une semaine plus tot) car peur d'être encore "traquée" (pas de problème! )

- Lorsque j'arrive chez son amie qui l'héberge; elle m'accueille avec un "air" souriant
(ce n'est qu'"un air"/ la crise est -elle passée??), et me rappelle qu'elle va partir quelques jours camper avec une copine (festival on ne sait où), je lui rétorque gentilment:
"tu verras si tu te sens, es tu sure que c'est vraiment souhaitable (vu qu'elle entend des voix)?"
"C'est très bien, c'est mieux" me dit elle (avec un air "détaché")
(le départ sur bayonne prochainement n'étant nullement annulée d'ailleurs, puisque elle dit avoir besoin de prise en charge la bas...)

Lorsque je suis rentrée chez moi, avec les billets, j'ai enfin réalisé avec colère et hébétude ceci :
"pourquoi rendre ce service finalement car elle en aurait été tout aussi capable, puisque elle est capable en attendant de se confronter à un week end "festival"? 

Mes réactions restées sans réponse :
- quelle est la limite entre les troubles psy et le comportement inhérent au caractère...?

- comment réagir (car ce genre de service rendu est toujours destiné à nous, la famille) sachant que pour ma part il m'est arrivé un jour de lui rappeller "le respect" , la "logique" (justement est-ce idéaliste??) dans certains de ses actes (sa me fait tourner en bourrique!).
Il s'en est suivi une confrontation très violente dans les mots, juste de moi à elle (je me suis acharnée sans qu'elle puisse vraiment répondre). J'ai craqué ce jour là, je m'en suis voulue (mais cela m'a fait un bien "fou"), car elle est tombée dans une crise plus grave...

- Comment trouver le juste équilibre entre : lui assurer une sécurité affective et matérielle tout en se préservant et sans la surprotéger?

- Garder le silence, prendre du recul...?
Tellement facile à entendre, le combat est sans pareille de la victime jusqu'à ses proches.
Je ne supporte plus.

C'est volontairement que je décris le détail de cette journée (anecdote) pour tenter d'y voir clair moi même, pour savoir éventuellement si quelqu'un peut comprendre l'étourdissement que ça me fait...(les questions, l'épuisement...).Soudain c'est devenu trop lourd.

Il y a tant de complexités dans tout, tant d'émotions, tant de colère, de peur, de troubles
(et là je parle entre autre de la famille, et de moi meme).