Par contre ta mère t'a reconnu en disant la petite potelée     

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Je vais suivre une formation à Montolivet justement et j'en attends beaucoup. Des pistes pour vivre avec la maladie et du courage aussi j'avoue ... 8-

Pour ce qui est de la "contrarier", c'est pas trop ce que je veux ... mais involontairement j'aimerais qu'elle me reconnaisse. Alors c'est vrai que je lui pose beaucoup de questions pour la faire reflechir sur son accouchement (dont elle se souvient très bien ! ), sur l'année où je suis née...
ça l'amuse ! Elle ne s'enerve pas ! Parce qu'elle voit que je le fais pas méchamment.


J'ai besoin de savoir ce que je dois faire et comment.
Le neurologue ne reçoit pas la famille seule. Il reçoit le patient et son accompagnant, mais franchement comment voulez-vous que je parle de choses difficiles devant ma maman ?!
Devant le docteur, je la laisse parler. Mais parfois j'aimerais parler aussi car elle n'est pas bete du tout (et encore moins folle ! ) et souvent elle ment un peu pour amoindrir ses symptomes !

j'avais un peu de temps avant de commencer ma garde alors je suis passée voir des collègues en gérontologie, déjà dîtes-vous que vous avez tout fait bien, on en a parlé, déjà le diagsnotic est posé,, ce qui est le point essentiel, alors que souvent cette maladie est vraiment diagnostiquée  trop tard, pour être stabilisée, ce qui n'est pas le cas.

Comme vous le dites très clairement elle minimise son handicap (ce qui en passant n'a rien à voir avec une maladie d'origine psychiatrique, bien sûr elle n'est pas du tout folle comme on dit, elle a juste une dégénérescence cognitive, si elle avait un cancer on dirait elle a un cancer, là c'est une maladie comme une autre
) on dit mais sans étude purement scientifique que cela se déclenche souvent après un choc  mais cependant rien n'est prouvé, une perte brutale de quelqu'un, souvent un conjoint, un être proche, et cela n'est pas toujours une question d'âge, ma collègue me disait qu'ils ont des patients qui n'ont même pas dépassé 50 ans, c'est vrai que cela touche plus souvent les hommes, mais je pense que le neurologue lui a expliqué tout cela.

Qu'il lui parle de sa maladie, est tout à fait normal, déontologiquement, nous devons expliquer au patient, médicalement, ce qu'entraîne sa maladie, pour qu'il puisse garder son libre arbitre.

En effet vous avez raison, la famille, l'aidant, pour faire simple, "n'est pas aidé" c'est souvent d'ailleurs la terrible difficulté, ils sont dépassés, épuisés, et perdus, et il n'existe que peu de structures pour les accompagner, c'est un véritable problème non résolu à ce jour, c'est la raison pour laquelle cela passe souvent par des assos et des groupes de paroles de personnes confrontées au problème.

après c'est un peu comme dans les cas d'AVC, certaines barrières tombent, les personnes parlent "librement" c'est étonnant, mais comme si toute leur vie, ils s'étaient empêchés de dire certaines choses, alors ils parlent avec une liberté de ton, quelquefois étonnante, ma collègue me disait, qu'il y a des moments, où c'est joyeux, exceptionnel, tellement ils sont "libérés".

alors au fond elle me disait car je lui ai dit ce qu'elle vous racontait, que c'était vraiment bien, et que vous aviez tout à fait raison de parler avec elle de son accouchement, ou autre chose, de parler avec elle de tout ce qui peut lui faire plaisir, et VOUS faire plaisir, là elle a vraiment insisté, si vous établissez avec elle, cette relation de confiance, elle me disait sa fille aussi y trouvera son compte, et c'est très important, une autre relation se créera et c'est ce que l'on recommande, que le lien trouve une autre voie.

Vous voyez avec votre instinct vous avez tout juste  après vu qu'elle va être en période de stabilisation médicamenteuse, elle me disait, que le mieux, c'est que vous suiviez bien votre instinct, c'est VOUS qui la connaissez le mieux, donc le temps de cette stabilisation, observez, si vous sentez qu'une dose est trop forte et la rend apathique, n'hésitez pas à appeler le neurologue, etc, etc..c'est vous qui allez "sentir" de plus elle m'a donné un élément important pour vous: vérifiez qu'elle ne perde pas de poids, c'est une alerte basique mais sérieuse, il faut qu'elle mange bien, également surveillez toute infection, dentaire, grippe, etc...n'hésitez pas à appeler le médecin traitant pour tout symptôme simple, qui dans la vie courante passerait inaperçu.

En effet, j'ai lu aussi que vous aviez pris toutes les dispositions pour sa sécurité, en effet, le plus souvent, en géronto les patients arrivent au chu pour des chutes, donc de ce côté là vous avez tout fait parfaitement.

Donc maintenant, il vous reste à vous rassurer, elle me disait que souvent les enfants se culpabilisent, alors qu'ils font tout parfaitement et qu'il n'y a rien de plus à faire, donc en fait, le groupe de paroles et d'aidant, sert à cela, juste se rendre compte et partager de ce moment si difficile à passer.Souvent le patient reste comme il était dans la vie, une personne comme vous la décriviez généreuse le restera, c'est bien pour cela que l'on dit la maladie est le malade, les traits s'accentuent, mais le fonds reste, alors vous semblez avoir une belle complicité, et si ça peut vous aider, vous ne la perdrez pas, bien au contraire, et au fond d'elle, elle sait sûrement que vous êtes sa fille, j'ai posé la question, mais son esprit ne s'arrête pas -à ce détail- qui vous vous touche, elle est seulement bien avec vous, inconsciemment elle se sent en sécurité quand vous êtes là, et ma collègue me disait aussi, qu'il est probable qu'il y a des moments où elle vous -reconnaîtra- de nouveau, il faut environ un an de traitement pour équilibrer le patient. rien n'est définitif dans cette maladie, et il y a des moments formidables encore à partager.

Voilà c'est peu, mais j'espère avoir pu vous apporter quelque réponse, en sachant bien que chaque maladie, chaque patient est un cas à part, mais vraiment vous avez fait et faîtes tout ce que vous pouvez faire.




Edité le : 08 Octobre 2012 à 21:58:54

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désolée pour les quotes pas de temps, à