Marseille Forum

La maladie à corps de Lewy.

CocoB · 194 · 30700

CocoB

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Suite au diagnostic posé sur l'etat de santé de ma maman, j'ai voulu chercher quelques infos notamment sur l'évolution de cette maladie incurable. :?
Je me suis aperçue que l'on parle beaucoup d'Alzheimer et de Parkinson dans les forums, et quasiment rien sur la MCDL.
Pourtant c'est une terrible maladie ... plusieurs aidants se plaignent de ne pouvoir en parler et d'être seuls.
J'ouvre donc ce sujet pour que l'on en parle, pour que vous sachiez que ça existe, pour que je me sente moins seule aussi.
ça tombe sur vous d'un coup et on ne sait pas comment agir. :smt102

C'est une maladie qui touche le cerveau et dont les premiers symptomes ressemblent à ceux d'une depression. Très difficile à detecter du coup. :roll:
On ne  fait pas d'examens du cerveau en general lorsqu'on pense souffrir de depression ....
Ma maman est surement malade depuis  5 ou 6 ans en gros.... arret de la conduite, se couper du monde, se disputer avec les gens qu'elle aimait, se refermer.

Ce qui a declenché sa veritable prise en charge, c'est un voyage en famille pendant lequel j'ai remarqué qu'elle etait completement désorientée dans la maison. Elle cherchait le frigo dans la chambre, son lit dans la sdb etc ...     
Puis des "hallucinations", bien que je n'aime pas ce mot. Je trouve que ça fait "drogué" ou "fou en plein".
Ma maman n'est ni droguée, ni folle : elle ne reconnait pas son image dans le miroir et pense voir une femme etrangere. :?
Je me souviens du jour où elle m'a montré "la dame" car je lui avais demandé pourquoi elle cachait ses culottes ! Et elle m'a dit que c'était à cause de l'autre .... puis elle m'a menée dans la salle de bain et m'a dit "Vé là ! Elle s'est habillée comme moi ! Tout ce que je fais, elle le fait ! ça m'eneeeeeeeerve !" :smt011

C'est la premiere fois où je n'ai pas su reagir ... je lui ai dit betement : "Mais qu'est-ce que tu racontes man' ? C'est toi !"

C'est comme ça que ça a commencé reellement. :-(


Charito

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Je viens de lire que  non seulement c'est incurable mais le traitement pour atténuer ou soulager les effets sont très peu efficaces... ça c'est dur .. :?

Il n'existe pas de groupes de paroles sur Marseille pour aider la famille des patients atteints de cette maladie ?


maitena

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Comme le dit Charito cherche un groupe de parole "pour déposer" ta souffrance, échanger sur ce vécu si douloureux et peu commun.

Je t'entoure de toute mon affection. Personnellement je ne connaissais pas cette maladie, que l'on peut confondre avec d'autres dont on parle plus.

Courage....


Miette

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Ma douce....tu sais que tu as nos oreilles, nos yeux, nos épaules...


CocoB

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Je viens de lire que  non seulement c'est incurable mais le traitement pour atténuer ou soulager les effets sont très peu efficaces... ça c'est dur .. :?

Il n'existe pas de groupes de paroles sur Marseille pour aider la famille des patients atteints de cette maladie ?

Les medicaments attenuent les symptomes liés aux hallucinations .....mais ces mêmes medocs aggravent le coté "parkinsonien" de la maladie ... donc, bon .... parfois je me dis que je prefere qu'elle ne reconnaisse pas son image et qu'elle me prenne pour sa mere plutot qu'elle devienne impotente. :smt102
Je suis inscrite à une formation qui a lieu au centre de Montolivet tous les mardis pendant 2 mois, ça commence en Novembre. J'attends beaucoup de cette forrmation !
Comment se comporter ? Dois je lui dire que je suis sa fille ? Ou la laisser penser que je suis sa mere ? (quand jelui dis que sa mere n'est plus là, elle pleure à grosses larmes)
Quels sont les paliers ?
Comment organiser sa vie et la mienne ?
Comment la garder au maximum chez elle ?
Etc ..... :roll:

Merci les amies ! :bouquet:


Mistral-Nikki

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darcussia

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Je compatis, bon courage car il en faut et une bonne santé pour encaisser tout ça et être le plus souvent disponible pour ta 'man !
Mais c'est et ça va être très dur, tu vas en laisser des plumes, c'est certain alors encore une fois tiens bon !

C'est une très bonne chose cette formation car on est complètement désemparé, la médecine ne peut presque rien faire et les conseils des médecins ne sont pas toujours là (problème de temps et de surcharge de travail avant tout).

Le fait d'en parler régulièrement ne peut que te faire du bien, surtout en dehors de ta sphère, c'est une soupape indispensable à ton équilibre précaire, à celui de ton couple et de tes proches... et donc pour le bien de ta fille  :smt005  euh, pardon :oops:  :cache:  je sais que normalement il ne faut pas en rire, mais prendre ponctuellement un peu de distance ne peut que faire du bien  :smt045 .

Essaie de trouver un groupe de paroles, sinon n'hésite pas tu sais qu'ici tu trouveras écoute, aide, compassion et j'espère un p'tit chouilla de réconfort.


maitena

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Cocob je pense à toi très fort .

La formation va t'apporter des pistes qui je l'espère  t'aidera à "moins t'user" à dire ce qu'elle ne peut plus entendre, juste être là avec elle . De partager les expériences peut ouvrir une voie de "travail" pour accompagner au mieux ta maman et toi .

Si tu as besoin de te mettre au vert, partager un repas (avec les amis de ton choix) je t'ouvre ma maison  ;) ,.

Je t'embrasse Maïté



CocoB

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Ho comme c'est gentil... :oops:
Je sais que c'est très perso comme situation et que ça fait un peu "étalage" mais égoistement ça me fait du bien d'en parler.

Darcussia, tu peux en rire, y'a pas de soucis ! :-P Parfois, malgré moi, je rigole comme une bossue face à elle tellement elle me dit des trucs tordants ! :smt082
Par exemple je lui dis "'Man, qui c'est Corinne ?" ....... elle me repond : "C'est la petite potelée là .... " :-''  :mrgreen:
Nonon, je pleure pas tout le temps. ;)

Ce qui est dur, c'est d'abord d'accepter que ta mere ne te reconnaisse pas .... j'ai du mal encore.
Ensuite, c'est de pas savoir comment se comporter comme je l'ai déjà dit ... :smt102 Aller dans son sens ou pas ? ](*,)
Puis l'inquietude de la savoir seule chez elle ... #-o
Puis tout gerer, penser à tout, tout le temps .... je me rends compte que je n'ai plus de plaisir. Je n'ai pas le temps ni l'energie de chercher à en avoir. Mais ça c'est grave. =;
Forcément aussi, à force de faire la tronche, d'être enervée, fatiguée, anxieuse, speed, je sens que je gonfle les gens et c'est normal. C'est instinctif : on s'eloigne des gens "negatifs" par protection.
C'est un cercle vicieux . :roll:

Là, elle est à l'hopital pour quelques jours .... ils essaient de lui trouver un traitement pour attenuer ses hallucinations. J'en profite pour lui ranger la maison qui est .............. à l'abandon total. :smt102 Tous les matins depuis 6 jours, je vide, jette, nettoie, classe. Elle a accumulé tout et n'importe quoi. Il y a aussi des quantités astronomiques de ...... bouteilles de vin ! :shock: Y'en a partout ! :shock: Et ma mere ne boit pas une goutte, ni moi d'ailleurs ! Et y'a plein de vin d'orange, de noix, de liqueurs de verveine qu'elle a faits elle-même !
Je lui ai dit "Ho 'man, mais qu'est ce que tu fais avec toutes ces bouteilles ?"
Elle m'a dit "Hé bè quand papa il vient ("papa", c'est son frere .... mon oncle décédé il y a peu :smt102 ), j'aime bien qu'il y ait un peu de tout et comme ça il choisit ! :-P Et puis il faut toujours en avoir pour un bon repas !"
Certes ..... sauf que là, sa maison c'est une cave ! :mrgreen:
Mais je la reconnais bien là ..... toujours à penser aux autres. O:)

Haaaaaaaaaa Maité, toujours là notre belle brune petillante avec ses beaux yeux bleus rieurs ! :smt045
Je sais que je peux compter sur toi. Tu m'as toujours ouvert la porte de ta "masure" et de ta cuisine ! :mrgreen:
Faut-il encore que je trouve du temps ....

Merci les coupaings ! :smt023


Camille13

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je ne sais si on peut répondre ou si c'est une section particulière un peu privée.

Je ne peux que vous encourager à vous mettre en relation avec des groupes de paroles aidant, car vous allez être ce qu'on appelle dans notre jargon "le référent aidant" et c'est malheureusement celui qui subit le plus gros stress, et malheureusement souvent la personne atteinte de cette maladie, fait "subir" à son "aidant" des moments épouvantables.

Cette maladie est connue, répertoriée, et le médecin qui va la suivre pourra être de bons conseils, cependant, prévoyez d'ores et déjà, une aide, garde malade à domicile, et pour les années à venir, renseignez-vous d'ores et déjà pour une structure adapté de prise en charge, je ne veux en aucun cas vous décourager, mais trop de personnes s'épuisent sur le long terme,.

Cependant, en attendant, il ne sert à rien de la contrarier, d'essayer de lui expliquer, que ceci n'est pas cela, contrairement à Alzheimer où l'on peut par des pratiques actives (manuelles, jeux, etc..) atténuer un peu les effets, dans cette affection neuro-dégénérative, le plus grand calme est conseillé pour la malade, donc la rassurer et l'entourer d'affection est un peu la seule thérapie, mais tout cela le spécialiste que vous avez du consulter a du vous le dire.

Bien sûr, on ne peut jamais savoir, la maladie est le malade, en fait, c'est selon les personnes atteintes, atténuer ces hallus est déjà un premier pas. Je vous souhaite beaucoup de courage, et espère que mon avis aura pu vous être utile, mais bien évidemment, ce n'est qu'un avis.

La structure de Montolivet doit vraiment pouvoir vous aider.


fanny13

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  • Le seul le vrai !!!
Ceux qui s’éloignent des gens négatifs ne sont pas des amis, ils ne s’éloignent pas par protection mais souvent par égoïsme, c'est dans le malheur qu'on compte ses vrais amis (es), ici tu peux parler nous sommes en famille. :smt007

Par contre ta mère t'a reconnu en disant la petite potelée  :fuite2:  :cache: 


CocoB

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Camille, j'ai volontairement mis ce sujet dans la rubrique "Santé" et non dans une rubrique privé pour justement avoir la "chance" d'avoir des reponses comme les tiennes. :smt023
Merci beaucoup.

Je vais suivre une formation à Montolivet justement et j'en attends beaucoup. Des pistes pour vivre avec la maladie et du courage aussi j'avoue ... 8-[
Par contre, pour l'instant, je n'envisage même pas de la mettre en maison. [-X
Pour des raisons d'amour d'abord et puis dans un second temps (bien que ce soit plus materiel .... :oops:  :cache: ) pour des raisons d'argent. :smt102
Je me dis aussi que chez elle, elle a ses reperes, elle a ses choses à elle, elle a ses habitudes .... Il faut que je mette en place autour d'elle, un systeme de "protection/surveillance" avec des infirmiers (elle en a déjà 2), une aide à domicile...
Je sais que si elle quitte sa maison, c'est fini. :smt102

Pour ce qui est de la "contrarier", c'est pas trop ce que je veux ... mais involontairement j'aimerais qu'elle me reconnaisse. :smt102 Alors c'est vrai que je lui pose beaucoup de questions pour la faire reflechir sur son accouchement (dont elle se souvient très bien ! :mrgreen: ), sur l'année où je suis née...
ça l'amuse ! Elle ne s'enerve pas ! :-P Parce qu'elle voit que je le fais pas méchamment.

Le neurologue qui la suit a été parfait avec elle, allant même jusqu'à lui expliquer tranquillement sa maladie pendant de longues minutes .... mais je deplore que personne ne se soucie de .... moi. :oops:  :cache: C'est pour ça que je vais suivre cette formation pour l'aidant. Seule j'y arraiverai pas surtout parce que ça m'atteint très profondément de la voir comme ça.
J'ai besoin de savoir ce que je dois faire et comment.
Le neurologue ne reçoit pas la famille seule. Il reçoit le patient et son accompagnant, mais franchement comment voulez-vous que je parle de choses difficiles devant ma maman ?! :roll:
Devant le docteur, je la laisse parler. Mais parfois j'aimerais parler aussi car elle n'est pas bete du tout (et encore moins folle ! =; ) et souvent elle ment un peu pour amoindrir ses symptomes ! :smt045

Merci pour ta contribution en tout cas ! O:)

 :mrgreen: Fanny :smt007 , tu sais ce qu'elle te dit la "petite potelée" !!???  :smt005


hector

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Par contre ta mère t'a reconnu en disant la petite potelée  :fuite2:  :cache: 

Ayaaaahhh !!! ..... ma "mienne"  vieille môm....à fait ses 98 ans ce 9 septembre.....vit à Fuveau....et j'y vais souvent la voir...lui faire ses courses....et vérifier que tout est en ordre dans sa demeure

=> mais...me "loupe" pas non plus....a vu dernièrement que je m'étais point encore fait détartrer mes dents cette année.....senti que je profitais de fumer une clope en promenant Roxy..... :uzi:

Bref.....mes sœurs qui la "prenaient" jusqu'à présent chacune à leur tour  pour passer les mois d'hiver ...l'une en Région Parisienne...l'autre à Grenoble....s'en sentent pas "capable" cette année.....tant elle est devenue chia*nte  :-&

=> heureusement que j'ai maintenant la 1007 Peugeot....portes coulissantes latérales électriques....qu'elle peut s'asseoir dedans sans difficultés aucunes  O:)




=> "hauts les cœurs"....ma belle CocoB ....et de tout cœur avec toi dans cette épreuve  :smt039   



Miette

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Quand on te le disait que t'avais pris un coup de vieux... :mrgreen: la preuve même ta mère te croit plus vieille  :mrgreen:

et suis d'accord avec Fanny  :mrgreen: ma boulette  :mrgreen:

Trêve de plaisanterie, c'est une bonne chose que tu suives cette formation...pour l'aide à domicile, surtout n'hésite pas à contacter le gars dont je t'ai parlé, c'est un amour.

Pour tout le reste.......y a mastercard  :mrgreen:

Et pour le soutien, y a les amis  ;)  :smt007


Camille13

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.

Je vais suivre une formation à Montolivet justement et j'en attends beaucoup. Des pistes pour vivre avec la maladie et du courage aussi j'avoue ... 8-

Pour ce qui est de la "contrarier", c'est pas trop ce que je veux ... mais involontairement j'aimerais qu'elle me reconnaisse. :smt102 Alors c'est vrai que je lui pose beaucoup de questions pour la faire reflechir sur son accouchement (dont elle se souvient très bien ! :mrgreen: ), sur l'année où je suis née...
ça l'amuse ! Elle ne s'enerve pas ! :-P Parce qu'elle voit que je le fais pas méchamment.


J'ai besoin de savoir ce que je dois faire et comment.
Le neurologue ne reçoit pas la famille seule. Il reçoit le patient et son accompagnant, mais franchement comment voulez-vous que je parle de choses difficiles devant ma maman ?! :roll:
Devant le docteur, je la laisse parler. Mais parfois j'aimerais parler aussi car elle n'est pas bete du tout (et encore moins folle ! =; ) et souvent elle ment un peu pour amoindrir ses symptomes ! :smt045

j'avais un peu de temps avant de commencer ma garde alors je suis passée voir des collègues en gérontologie, déjà dîtes-vous que vous avez tout fait bien, on en a parlé, déjà le diagsnotic est posé,, ce qui est le point essentiel, alors que souvent cette maladie est vraiment diagnostiquée  trop tard, pour être stabilisée, ce qui n'est pas le cas.

Comme vous le dites très clairement elle minimise son handicap (ce qui en passant n'a rien à voir avec une maladie d'origine psychiatrique, bien sûr elle n'est pas du tout folle comme on dit, elle a juste une dégénérescence cognitive, si elle avait un cancer on dirait elle a un cancer, là c'est une maladie comme une autre
) on dit mais sans étude purement scientifique que cela se déclenche souvent après un choc  mais cependant rien n'est prouvé, une perte brutale de quelqu'un, souvent un conjoint, un être proche, et cela n'est pas toujours une question d'âge, ma collègue me disait qu'ils ont des patients qui n'ont même pas dépassé 50 ans, c'est vrai que cela touche plus souvent les hommes, mais je pense que le neurologue lui a expliqué tout cela.

Qu'il lui parle de sa maladie, est tout à fait normal, déontologiquement, nous devons expliquer au patient, médicalement, ce qu'entraîne sa maladie, pour qu'il puisse garder son libre arbitre.

En effet vous avez raison, la famille, l'aidant, pour faire simple, "n'est pas aidé" c'est souvent d'ailleurs la terrible difficulté, ils sont dépassés, épuisés, et perdus, et il n'existe que peu de structures pour les accompagner, c'est un véritable problème non résolu à ce jour, c'est la raison pour laquelle cela passe souvent par des assos et des groupes de paroles de personnes confrontées au problème.

après c'est un peu comme dans les cas d'AVC, certaines barrières tombent, les personnes parlent "librement" c'est étonnant, mais comme si toute leur vie, ils s'étaient empêchés de dire certaines choses, alors ils parlent avec une liberté de ton, quelquefois étonnante, ma collègue me disait, qu'il y a des moments, où c'est joyeux, exceptionnel, tellement ils sont "libérés".

alors au fond elle me disait car je lui ai dit ce qu'elle vous racontait, que c'était vraiment bien, et que vous aviez tout à fait raison de parler avec elle de son accouchement, ou autre chose, de parler avec elle de tout ce qui peut lui faire plaisir, et VOUS faire plaisir, là elle a vraiment insisté, si vous établissez avec elle, cette relation de confiance, elle me disait sa fille aussi y trouvera son compte, et c'est très important, une autre relation se créera et c'est ce que l'on recommande, que le lien trouve une autre voie.

Vous voyez avec votre instinct vous avez tout juste  :smt023 après vu qu'elle va être en période de stabilisation médicamenteuse, elle me disait, que le mieux, c'est que vous suiviez bien votre instinct, c'est VOUS qui la connaissez le mieux, donc le temps de cette stabilisation, observez, si vous sentez qu'une dose est trop forte et la rend apathique, n'hésitez pas à appeler le neurologue, etc, etc..c'est vous qui allez "sentir" de plus elle m'a donné un élément important pour vous: vérifiez qu'elle ne perde pas de poids, c'est une alerte basique mais sérieuse, il faut qu'elle mange bien, également surveillez toute infection, dentaire, grippe, etc...n'hésitez pas à appeler le médecin traitant pour tout symptôme simple, qui dans la vie courante passerait inaperçu.

En effet, j'ai lu aussi que vous aviez pris toutes les dispositions pour sa sécurité, en effet, le plus souvent, en géronto les patients arrivent au chu pour des chutes, donc de ce côté là vous avez tout fait parfaitement.

Donc maintenant, il vous reste à vous rassurer, elle me disait que souvent les enfants se culpabilisent, alors qu'ils font tout parfaitement et qu'il n'y a rien de plus à faire, donc en fait, le groupe de paroles et d'aidant, sert à cela, juste se rendre compte et partager de ce moment si difficile à passer.Souvent le patient reste comme il était dans la vie, une personne comme vous la décriviez généreuse le restera, c'est bien pour cela que l'on dit la maladie est le malade, les traits s'accentuent, mais le fonds reste, alors vous semblez avoir une belle complicité, et si ça peut vous aider, vous ne la perdrez pas, bien au contraire, et au fond d'elle, elle sait sûrement que vous êtes sa fille, j'ai posé la question, mais son esprit ne s'arrête pas -à ce détail- qui vous vous touche, elle est seulement bien avec vous, inconsciemment elle se sent en sécurité quand vous êtes là, et ma collègue me disait aussi, qu'il est probable qu'il y a des moments où elle vous -reconnaîtra- de nouveau, il faut environ un an de traitement pour équilibrer le patient. rien n'est définitif dans cette maladie, et il y a des moments formidables encore à partager.

Voilà c'est peu, mais j'espère avoir pu vous apporter quelque réponse, en sachant bien que chaque maladie, chaque patient est un cas à part, mais vraiment vous avez fait et faîtes tout ce que vous pouvez faire.




Edité le : 08 Octobre 2012 à 21:58:54
désolée pour les quotes pas de temps, à  :smt039


CocoB

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 :-P Whaou !!! Comme c'est rassurant ! Merci mille fois !!  :smt023
Je garde tous tes conseils en tête ! \:D/


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C'est ce genre de message qui fait de ce forum un endroit où l'on peux compter sur les gens en cas de besoin.

Camille  :smt023  =D>  :smt007


maitena

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Merci Camille pour cet "éclairage" :smt023  et d'avoir rassuré Cocob ce n'est pas rien!!! =D>  :smt023


 

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